Artikelen door Pim Mol

Loslaten

Wat ik vaak tegenkom in mijn werk als stervensbegeleider is dat het voor veel mensen niet makkelijk is om los te laten. Gespannen houden zij vast aan hun omgeving en het leven waardoor deze laatste fase vaak een worsteling voor hen wordt. Loslaten is vooral een uitdaging voor diegenen die in het dagelijkse leven de teugels stevig in handen willen houden. Dat is ook zo bij de drieëntachtigjarige Corrie. Corrie heeft vier jaar lang leverkanker overleefd wanneer de artsen haar adviseren te stoppen met alle behandelingen omdat de kanker in haar lichaam is uitgezaaid. Na dit nieuws, laat Corrie een hooglaag bed in de huiskamer plaatsen, stapt erin en komt er niet meer uit. Corrie gaat sterven en het lijkt erop dat ze dat volledig accepteert.

De eerste keer als ik de huiskamer binnenkom, brandt er een kaars bij Corries bed met een afbeelding van Maria en Jezus met de tekst ‘Onze lieve vrouw van altijddurende bijstand’. Op de kast zie ik nog zes dezelfde kaarsen staan die lijken te wachten tot ze aan de beurt zijn. Elke kaars brandt zeven dagen en zeven nachten, weet Corrie mij later te vertellen. Haar man Jan, die vaak wat verloren rondloopt, is altijd degene geweest die haar zorg nodig had. Corrie was de sterkste en degene die hun leven orkestreerde. En dat doet ze nog steeds, nu vanaf haar sterfbed. Haar ogen zijn alert, ze wil niets missen. Als haar zoon op een middag langskomt is ze net in slaap gevallen. Hij wil haar niet wakker maken en vraagt me haar te zeggen dat hij de volgende dag terugkomt. Als Corrie later hoort dat haar zoon op bezoek is geweest, is ze boos dat ik haar niet wakker heb gemaakt. Ze belt haar zoon onmiddellijk op en gebiedt hem alsnog langs te komen. ‘Doe dat nooit meer’, zegt ze als hij een half uur later de kamer weer binnenkomt. Zo is Corrie. Corrie bepaalt wat er gebeurt.

Aan de oppervlakte lijkt Corrie niet bang om te sterven maar ’s nachts komen haar angsten naar boven. Op een nacht hoor ik haar roepen. Ik ga meteen naar haar toe en ze zegt een nare droom te hebben gehad al weet ze niet meer waarover. Haar ademhaling is snel en hoog en ze klampt zich aan me vast. ‘Waarom duurt het zo lang?’ zegt ze. ‘Ik ben bang dat God mij niet wil ontvangen’. Ik vraag of ik haar een tip mag geven. Het mag. ‘Ik denk dat het tijd is om je energie terug te trekken uit de buitenwereld,’ zeg ik. ‘Waarheen?’ vraagt ze. Zachtjes leg ik mijn hand op haar hart. ‘In je hart’ zeg ik. ‘Je hebt alles gedaan wat je moest doen. Nu mag je ontspannen. Ga maar met je aandacht naar mijn hand en voel hoe bij elke inademing je borst uitzet en bij elke uitademing je borst naar beneden gaat’. Ik weet niet zeker of het de woorden zijn of alleen het geluid van mijn stem dat haar ontspant, maar ze wordt rustig en valt in slaap. In de dagen en nachten die volgen probeer ik Corrie af en toe mee te nemen in een ontspanningsoefening. Alleen als de angst te groot voor haar is staat ze er voor open .

 Omdat Corrie weinig eet, een paar theelepeltjes gepureerd eten per dag, vermagert ze sterk. Ze drinkt nog wel. Ook haar pillen neemt ze volgens schema in. Regelmatig komen er mensen op bezoek om afscheid van haar te nemen. In het begin schrikken ze een beetje als ze haar magere gezicht zien. Maar als Corrie hen toefluistert komen ze dichterbij. Corrie toont nog steeds haar kracht aan de mensen die op bezoek komen. Zij is ‘in control’. Ze herinnert hen aan de tijd die ze samen hebben doorgebracht en vertelt hen dat ze erg dankbaar is voor de momenten die ze samen hebben gehad. Ook dit is Corrie. Als ik het bezoek uitlaat, schudden de meesten van hen het hoofd van ongeloof van wat ze zojuist hebben meegemaakt. Eentje zegt er zelfs: ‘Hoe kan dit stelletje botten nog in leven zijn en zo praten?’. Als ik de kamer weer binnenkom hoor ik Corrie aan de telefoon met haar dochter nog een nieuwe broek voor Jan regelen.

Elke week komt er een pastoraal werker om Corrie de communie te geven. Omdat Corrie op een middag diep in slaap is, vraagt de pastoraal werkster aan Corrie’s dochter of ze denkt dat haar moeder de communie wel wil. Terwijl ze aan Corrie’s bed overleggen, zie ik dat Corrie’s ademhaling even stil valt en daarna met een diepe zucht weer op gang komt. Corrie reageert niet op de stemmen om haar heen. De dochter en pastoraal werker besluiten de communie te doen. In de stilte van de ceremonie zie ik Corrie steeds dieper gaan: de kleur van haar gezicht wordt lichter en haar ademhaling steeds oppervlakkiger. Na de communie blijven Jan en ik nog aan haar bed zitten. Verrassend genoeg opent Corrie na een paar minuten heel langzaam haar ogen. Ze begint te huilen. ‘Ik ben er nog steeds. Ik wil zo graag dood zijn’, fluistert ze. Ik zit bij haar, houd haar handen vast en erken haar gevoelens.

Sinds de eerste dag dat ik bij Corrie ben zijn er zeven weken verstreken. Beetje bij beetje is ze zo sterk verzwakt dat ze de controle niet meer kan vasthouden. Vandaag tref ik haar in zo’n diepe slaap aan dat het er deze keer niet op lijkt dat ze nog wakker gaat worden. Met de laatste kaars brandend aan haar zijde gaat ze nu toch echt de laatste levensfase in. Ik merk aan Jan en de kinderen dat ze het moeilijk vinden om Corrie zo te zien. ‘Kan de huisarts haar geen pil geven om een einde aan haar lijden te maken?’ vragen ze. Ik nodig hen uit mee te kijken naar Corrie’s ademhaling en mij te beschrijven hoe ze erbij ligt. ‘Ze ligt er rustig en stil bij. Ze ademt diep en gelijkmatig en haar gezicht is ontspannen’, hoor ik hen zeggen. Ik bevestig hun beschrijving, en zeg dat dit heel normaal is bij het sterven. Als Corrie pijn zou hebben dan zou je dat aan haar gezicht hebben kunnen zien. Ook vertel ik dat dit voor hen waarschijnlijk moeilijker is om te zien dan dat het voor haar is om te ervaren. Ze is heel diep ontspannen. De huisarts, die binnen is gekomen, voegt er nog aan toe dat Corrie duidelijk tegen hem heeft gezegd geen euthanasie te willen. ‘Elke medicatie die ik haar nu extra zou geven zou haar over de rand duwen. Zoals ze er nu bij ligt, dat is zoals zij het wilde’, zegt de huisarts. Na dit gesprek vinden ook Jan en de kinderen de rust.

 Een dag later wordt Corrie’s ademhaling onregelmatiger. Ze stopt zelfs even met ademen en neemt daarna weer een diepe ademteug. Deze ademhaling zie je vaker bij mensen die aan het sterven zijn en heet de Cheyne-Stokes-ademhaling (vernoemd naar de twee artsen die deze ademhaling voor het eerst beschreven). Corrie’s ademhaling wordt oppervlakkiger. Ik voel haar pols die erg zwak is. De kaars naast haar bed is bijna op. Ik roep Jan en bel de kinderen. Iedereen is op tijd bij haar om getuige te zijn van de laatste adem die zij uitblaast.

Sterven in Bewustzijn

Het merendeel van de mensen die ik in de laatste fase van hun leven verzorg, sterft onbewust. In de laatste fase zie je vaak dat mensen onrustig worden. Ze plukken aan kleding en lakens, grijpen in het luchtledige, trillen en hebben soms een persisterende bewegingsdrang. Voor de familie is dit vaak belastend om te zien. Ook veel professionele zorgverleners vinden dit lastig. De cliënt is ‘niet comfortabel’ hoor je hen dan tegen de huisarts zeggen. Meestal schrijft de huisarts dan medicijnen met een rustgevende en ontspannende werking voor. Degene die stervende is raakt dan versuft, valt in een diepe slaap en sterft uiteindelijk rustig en ook onbewust voor zover we daar zicht op hebben. Het kan ook anders gaan zoals bij Paul. Paul, zesenvijftig jaar, ervaren in het mediteren, is als gevolg van een hersentumor in maart gestart met radiotherapie. Het resultaat is echter niet wat hij had gehoopt. De tumor is zo uitgezaaid dat ze niets meer voor hem kunnen doen. Dit nieuws komt als een donderslag bij heldere hemel en neemt al zijn hoop op leven weg. Zijn partner Trudy blijft hopen op een wonder. Paul komt het bed niet meer uit. In korte tijd verandert zijn situatie zo drastisch dat hij in de laatste fase van zijn leven is terecht gekomen. Paul en Trudy hebben een antroposofische levensstijl en hun insteek is zo min mogelijk medicatie te gebruiken. Met wat methadon om de pijn te verzachten, enkele natuurlijke geneesmiddelen en wat cannabis gaat Paul zijn laatste dagen in. Ik ben gevraagd hen daarin bij te staan. Alleen voor de nacht.

Op maandagavond bel ik aan bij een woonboot. Trudy doet open en neemt me mee naar de keuken. Ze laat me vrij snel weten dat ik alleen in actie hoef te komen als er iets gebeurt waar zij geen raad mee weet. Een aantal zorgverleners waren mij voor geweest en dat had niet geklikt. Paul was er erg onrustig van geworden. Ik volg haar wens op, rol mijn slaapzak uit en ga op de bank in de aangrenzende kamer liggen. Er zijn geen deuren tussen de kamers waardoor ik alles in huis kan horen; zijn onrustige bewegingen in bed en kreunen, haar rondlopen en stem om hem te kalmeren. Ook hoor ik zachte mantramuziek op de achtergrond. Ik vraag me af hoe lang ze dit in haar eentje kan volhouden. Om vier uur ’s ochtends komt ze naar me toe. ‘Kun je me komen helpen?’ vraagt ze. ‘Ik ben op’. Ik volg haar naar de kamer waar Paul ligt. Een grote man in een te klein bed. Het bed staat op heuphoogte. Ik vertel hem wie ik ben en dat ik bij hem ben waardoor zijn vrouw even kan slapen. Ik vraag hem of dat oké is. Hij knikt lichtjes. Vervolgens vraag ik hem ‘Is het goed als ik je aanraak?’. Hij knikt weer.

In gedachten ga ik terug naar een workshop van Osho Sammasati, die ik in India heb gevolgd: Doing Dying Differently. In plaats van afstand te houden leerde ik daar hoe je een stervende in de laatste fase kunt aanraken zodat hij zich gesteund voelt en kan ontspannen. Nu sta ik aan het bed van Paul. Hij ligt op zijn zij en kijkt mijn kant op. Hij praat niet meer. Ik buig voorover. Met mijn rechterhand raak ik zijn bovenarm aan en met mijn linkerhand zijn hand, die onrustig over zijn hoofd beweegt. Zachtjes zeg ik tegen hem: ‘Ontspan maar, ontspan je lichaam en geest. Je hoeft helemaal niets te doen’. Ik voel zijn ademhaling en lichaam ontspannen. Trudy staat aan de andere kant van het bed. Ze ziet wat er gebeurt en gaat zonder een woord te zeggen op de bank achter zijn bed liggen en valt als een blok in slaap. Twee katten komen de kamer in; de ene kruipt op de bank bij haar en de andere gaat achter mij op een stoel liggen. De uren die volgen ben ik bij Paul; dan sta ik bij zijn bed en houd hem vast, dan neem ik weer wat afstand en zit ik op de stoel naast zijn bed. Op de een of andere manier lijken we te communiceren via de vingers. Als ik hem een gesloten vraag stel voel ik hem knijpen in mijn hand. Ik voel een verschil in sterkte van knijpen dat ik uitleg als het verschil tussen ‘ja’ en ‘nee’. Zodra ik merk dat hij meer gespannen wordt, onregelmatiger ademt en zijn armen onrustig over zijn hoofd beweegt ga ik naar hem toe en houd hem vast totdat hij weer ontspant. Het lijkt te werken. Uiteindelijk valt hij in slaapt.

Na een paar uur wordt Trudy wakker en ik voel dat er iets tussen ons is veranderd. De afstand is kleiner geworden. We zijn een team geworden en samen verzorgen we haar partner in de laatste fase van het leven. We wassen hem, verschonen zijn bed en geven hem de medicijnen. Tenslotte geef ik hem op voorschrift van hun antroposofische huisarts een Olibanum injectie. Voordat ik naar huis ga drink ik nog een kopje thee met Trudy. Ook zij ontspant. Met tranen in haar ogen vertelt ze dat ze na afgelopen nacht het sterven van Paul begint te accepteren. Trudy’s openhartigheid en emoties raken me. Het voelt alsof we al jaren dierbare vrienden zijn. En het is maar één nacht. Deze nacht bepaalt de manier waarop we samen verder gaan.

Als ik twee avonden later weer bij Paul en Trudy kom hoor ik de mantramuziek uit Paul’s kamer komen. ‘Hij is verder achteruitgegaan’ zegt Trudy. ‘De medicijnen kan hij niet meer innemen maar hij ligt er rustig bij’. Ik kom zijn kamer binnen en begroet Paul zachtjes. Zijn ogen zijn half gesloten. Alleen het witte gedeelte is zichtbaar. De ogen bewegen niet. Zijn ademhaling is onregelmatig en hij ademt door de mond. Zijn mond is erg droog. Ik pak zijn hand en vraag of ik even zijn polsslag mag voelen. Ik voel een knijpje als bevestiging. Het duurt even voordat ik zijn polsslag kan voelen. Het is een zwakke slag. Zijn benen voelen koud aan en ook vertonen wat donkere vlekken. Al deze symptomen duiden erop dat Paul niet lang meer zal leven. En toch voel ik dat hij nog steeds bij bewustzijn is. Het lijkt alsof zijn lichaam sterft en iets in dat lichaam niet. Er is nog iets levendigs in dat lichaam aanwezig. Paul reageert nog steeds met zeer subtiele knijpjes. De nacht verloopt rustig. Af en toe verander ik zijn kussens waardoor zijn lichaam niet de hele tijd op dezelfde plek op het bed rust. Paul voelt warm aan en transpireert. Ook dit is iets dat veel voorkomt in de laatste fase. Met een washandje koel ik zijn gezicht en ik vet zijn droge lippen in. In de ochtend verzorgen Trudy en ik hem samen en doen alleen wat noodzakelijk is. Doordat de sluitspieren in deze laatste fase verslappen laat hij zijn ontlasting lopen. Voorzichtig leggen we hem op zijn zij en wassen hem. Gelukkig bestaat er incontinentiemateriaal met plakkers waardoor we hem niet veel hoeven te verplaatsen. Als ik aan Paul vraag of het zo oké is, voel ik weer een knijpje in mijn hand. Trudy laat me zien hoe ze een kompres van kruiden op zijn borst aanbrengt om zijn adem verder te verlichten. Iets dat in de antroposofie heel normaal is. Nadat we weer samen thee hebben gedronken en hebben gepraat over haar en Paul ga ik naar huis met het idee om vijf uur weer terug te komen. Ze vertelt dat alle vijf de kinderen rond een uur of vier komen om afscheid van hem te nemen.

Op het moment dat ik weer op de fiets wil stappen naar Paul toe, gaat mijn telefoon. Het is Trudy. Ze vertelt dat Paul in alle rust en in bijzijn van al zijn kinderen zijn lichaam heeft verlaten. De tranen schieten me in de ogen. Het lijkt alsof Paul het moment waarop al zijn dierbaren aanwezig waren, had uitgekozen om te sterven. Ik voel in de woorden van Trudy zoveel geluk en tegelijkertijd ook zoveel verdriet dat haar Paul is overleden. Samen huilen en lachen we aan de telefoon. Wat valt er nog meer te zeggen? Dit is de manier waarop ik mensen graag begeleid in de laatste fase van hun leven. Ik ben dankbaar voor deze ervaring. Sterven in bewustzijn is mogelijk.

 

 

Sterven in Overgave

Uiteindelijk sterft iedereen. Maar de manier waarop verschilt van persoon tot persoon.  Bij de een gaat het heel langzaam, bij de ander erg snel. De een voert een strijd, de ander geeft zich over. Dat laatste is het geval bij Tanja.

Tanja woont op de negende verdieping van een flatgebouw waar ik op een maandagochtend aanbel. Een grote man doet open. Ik zie aan zijn gezicht dat hij blij is dat ik er ben. ‘Ze ligt al een uur onder de zonnebank en wil er niet meer onderuit komen’ zegt hij. Tanja, zijn partner, heeft een paar dagen geleden te horen gekregen dat zij longkanker heeft met uitzaaiingen in de hersenen, bijnieren en lymfeklieren. Er is geen behandeling meer mogelijk hebben ze haar verteld. Mensen met een hersentumor kunnen ineens gedrag vertonen dat niet onder de noemer ‘normaal’ valt. Ik volg hem naar een kamer waar ik een blonde vrouw onder de zonnebank zie liggen. De lampen van de zonnebank zijn uit. Als ik op m’n hurken bij haar ga zitten draait ze haar gezicht vriendelijk naar me toe. Ik zeg wie ik ben en waarom ik er ben. ‘Kom je er onderuit? Dan gaan we een kop koffie in de keuken drinken’ zeg ik tegen haar. Tot mijn verbazing zie ik haar opstaan. Ik help haar in haar badjas die op de grond ligt en volg haar naar de keuken. Haar partner, Huub, zet koffie en zo zitten we met z’n drieën aan de keukentafel. Huub vertelt hoe vers het nieuws is en dat ze het nog niet kunnen bevatten. Vorige week reed ze nog auto! Ik vraag haar hoe het voor haar is. Ze blijft me vriendelijk aankijken maar geeft geen antwoord. Het lijkt erop dat ze niet goed begrijpt wat ik vraag of hoe ze daar antwoord op moet geven. Ze staat op, loopt rond, rookt een sigaret en komt weer terug aan de keukentafel. Zo gaat het door tot de huisarts komt. Ook Tanja’s broer is gearriveerd. Met z’n allen hebben we een gesprek over Tanja en hoe haar ziekteproces verder zal verlopen. De huisarts probeert Tanja erbij te betrekken maar dat lukt hem niet. Ook mij lukt het niet. Tanja zegt niets. Ze raakt niet van slag van de vragen. Ze blijft ontspannen en volgt rustig haar stroom van rondlopen en aan tafel komen zitten. Op een gegeven moment zien we haar de slaapkamer in lopen en het bed induiken. Wij ronden aan tafel het gesprek met de huisarts af. Hij zorgt ervoor dat we  noodmedicatie in huis krijgen voor het geval Tanja ineens hevige pijn mocht krijgen of een epileptische aanval, wat bij hersentumoren vaak voorkomt. De huisarts is een voorstander van zo weinig mogelijk medicatie en daar kan ik me helemaal in vinden. Je kunt zo beter zien hoe de laatste fase voor iemand verloopt. Of iemand pijn heeft of onrustig wordt. Ook het afscheid nemen van familie is prettiger omdat iemand zo lang mogelijk helder is. We spreken af dat haar broer ’s nachts blijft slapen en dat ik er overdag ben.

De volgende ochtend als ik binnenkom hoor ik dat Tanja in de avond nog even uit bed is geweest. Ze heeft met een vriendin koffie gedronken en een sigaretje gerookt. Daarna is ze weer naar bed gegaan. Ik ga naar de slaapkamer en zie Tanja in bed liggen met half geloken ogen. Ik praat tegen haar maar krijg geen reactie. ‘Dat gaat snel’ hoor ik mezelf denken. Ik was haar gezicht, geef haar voor de zekerheid een incontinentie broekje aan en vraag haar of het zo goed is. En ineens zegt ze ‘ja, helemaal goed!’. Ik ben verrast en kijk of ze haar ogen opent maar dat is niet het geval. Ik stel haar nog een vraag maar er komt geen antwoord meer. Vanaf dat moment beweegt Tanja niet meer en eet en drinkt ze niet meer.

Omdat we haar in haar eigen bed niet goed kunnen verzorgen richten we de zonnebankkamer in met een hooglaag bed. Aan de kast hangt een mooie rode jurk die ze vorige week nog heeft gekocht. De kamer is aan de galerijkant en de zomerzon schijnt volop naar binnen. We tillen haar in het onderlaken met z’n drieën als een mummie naar het andere bed. Ze reageert niet en laat het allemaal gebeuren.

De dagen die volgen beginnen vaak met koffie en praten met Huub in de keuken. Naarmate de tijd verstrijkt dringt het steeds dieper tot hem door: hij moet afscheid nemen van een vrouw waar hij zielsveel van houdt. Dat is niet makkelijk. Ik beperk de verzorging voor Tanja in deze fase tot een minimum; verschoon haar, vet haar lippen in en leg haar wisselend op een zij met een kussen in haar rug. Haar ademhaling is rustig. Af en toe komen familie en vrienden afscheid van haar nemen.

Als ik zaterdagochtend binnenkom hoor ik dat Tanja’s broer de huisartsenpost heeft gebeld omdat Huub en hij zich zorgen maken over de ademhaling van Tanja. Ze ademt inderdaad sneller en zwaarder en reutelt. Ik vertel hen dat dit reutelen bij het stervensproces hoort. Als je daar geen weet van hebt is dat best naar om te horen. Als je naar Tanja kijkt lijkt het dat ze hier zelf niets van merkt. Ze is diep ontspannen, zo diep dat ze niet meer slikt. Ze ademt in- en uit met een beetje slijm of speeksel achter in de keel. En dat geeft dat reutelende of gorgelende geluid. Ze zeggen dat wanneer het reutelen begint de persoon binnen 24 uur overlijdt. De huisarts die even later binnenkomt, schrijft een lichte morfine zetpil voor die we haar om de vier uur geven. Tanja reageert op de pil en ademt rustiger.

Afwisselend zitten we op een krukje bij haar: haar man, haar broer, haar vriendin en ik. Als ik bij haar zit heb ik mijn ogen gesloten. Ik volg haar ademhaling. In meditatie volg ik meestal mijn eigen ademhaling. Nu die van haar. Met mijn ogen dicht voel ik het steeds lichter worden in de kamer. Ik verbeeld me dat haar moeder klaar staat om haar op te vangen. Of het echt zo is, weet ik niet maar het beeld is aangenaam. Dit is wat het is, ze hoeft niets meer te doen. Tanja laat langzaam het leven los. Op een gegeven moment staan haar broer en ik bij haar bed. We horen allebei dat de ademhaling langzamer wordt. We kijken elkaar aan en knikken. Met die knik zeggen we zoiets van ‘ja, dit zijn de laatste minuten’. Ook haar vriendin en partner komen binnen. Zo staan we daar met z’n vieren luisterend naar haar zwakker wordende ademhaling. Heel langzaam, als een kaars die uitgaat, stopt ze met ademhalen. En dan is er dat moment waarop er geen inademing meer komt. Dat moment is niet te beschrijven. Het is een oorverdovende stilte.

Ik bel de huisarts om formeel het overlijden te komen vaststellen. Als de huisarts is geweest krijgt Tanja ‘de laatste zorg’ zoals dat heet. Dit betekent dat we haar wassen en aankleden. Haar schoonzus haalt de rode jurk van de kast en samen trekken we die haar aan. Hij zit haar als gegoten. Ze krijgt een bijpassende ketting om, we kammen haar mooie blonde haren en maken haar op. Tanja ziet er schitterend uit, alsof ze even een dutje doet…..

De Kracht van het Ritueel

Met de folder van het hospice in zijn handen wordt hij op ‘n brancard binnengedragen: ‘Ik kom alleen maar even bijkomen en dan ben ik weer weg, hoor’. Zo kwam Michiel binnen. Michiel kwam uit het ziekenhuis omdat ze niets meer aan zijn uitgezaaide longkanker konden doen. Hij zou binnen afzienbare tijd komen te overlijden alleen is dat niet iets wat Michiel wil geloven en wil accepteren. Hoe anders kan het lopen dan dat iemand verwacht of in dit geval, iemand hoopt. Michiel installeert zich in een kamer beneden. Op Michiels aanwijzingen zorgt zijn partner er voor dat de kamer gezellig wordt ingericht met plantjes, lichtjes en schilderijtjes. Zij lijken zich thuis te voelen. De deur blijft open.

Michiel houdt van contact. Je kunt zijn kamer niet voorbijlopen zonder iets uit te wisselen. Hij laat ons duidelijk weten wat zijn  beleving als gast is en wat we beter kunnen doen. De wijze waarop hij dat zegt is duidelijk en aangenaam. Ik neem zijn woorden ter harte. Over doodgaan wordt niet gesproken. ‘Ik ben hier om bij te komen’ hoor je hem regelmatig zeggen. Michiel geniet van het eten dat door de koks wordt klaargemaakt. Op de avond voor carnaval voelt hij zich zo goed dat hij met bed en al in de woonkeuken wordt gereden om mee te eten. In het begin heeft hij het hoogste woord. Gedurende het eten wordt hij stiller. Op een gegeven moment zegt hij dat hij zich niet zo lekker voelt. Hij krijgt het benauwd, voelt zich angstig worden en wil graag terug naar zijn kamer. Op zijn kamer zegt hij : ‘ik ga dood en het gaat niet lang meer duren. Ik wil dat de pastoor komt voor het laatste sacrament’.

Michiel is katholiek en heeft een goede band met een vrouw die als intermediair van de pastoor optreedt. Diezelfde avond nog wordt zij gebeld. Zij en de pastoor kunnen beide komen. Ook een dierbare vriendin en broer van zijn partner worden gebeld en komen. Zijn partner is al gearriveerd. Michiel vraagt of ik er ook bij kan zijn. Ik wil graag  als het met de zorg van de andere gasten lukt. ‘Deo Volente’ antwoord ik toepasselijk. Op het moment dat ze gaan beginnen is het even rustig in huis en kan ik erbij zijn. Het is een ervaring die ik niet snel zal vergeten. Een ervaring die me heeft doen beseffen wat de kracht van een ritueel is.

Ik kom de kamer van Michiel binnen. Hij zit rechtop in bed met aan de ene kant de pastoor en de intermediair, aan de andere kant zijn partner en aan het voeteneind de broer van zijn partner en een dierbare vriendin. Ik ga tussen de vriendin en de partner instaan en zo staan we met z’n zessen om het bed met Michiel in het midden. Op het bijzettafeltje naast de pastoor liggen een rood buideltje, een bijbel en een rozenkrans. Het licht in de kamer is sfeervol. De pastoor vertelt met een warme, heldere en rustige stem wat er gaat gebeuren. In de rooms-katholieke traditie is dit ritueel van gebed en zalving met olie een symbolisch afscheid van het leven. Ondertussen opent de pastoor het rode buideltje waaruit twee gouden doosjes tevoorschijn komen; een met olie en een met hosties. Hij vertelt over het balsemen van de mond, van de ogen en van de handen. Samen gaan we op deze manier ruimte geven aan het bijna onuitspreekbare, dat Michiel deze wereld gaat verlaten. Het is een eenvoudig ritueel waarbij ruimte is voor vergeving, verzoening en dankbaarheid.

De eerste acht jaren van mijn leven ben ik regelmatig naar de kerk gegaan maar heb er nooit enige binding mee gevoeld. Maar wat zich hier op in Michiels kamer voltrekt is van een geheel andere orde. Het is warm, menselijk en tegelijkertijd voelt het alsof er iets heiligs aanwezig is. De woorden die de pastoor gebruikt komen binnen. Het is de drie eenheid van handeling, woord en betekenis wat een sfeer creëert die niet in woorden is te vatten. Michiels partner leest een passage voor uit de bijbel en de pastoor zalft Michiel en gebruikt woorden die zo herkenbaar, zo menselijk zijn en zo dichtbij. Het gaat over Michiel en het gaat over ons. We bidden het ‘Onze vader’ en het ‘Wees gegroet’. Ik voel een traan over mijn wang glijden van ontroering. Aan het eind van het ritueel ligt Michiel er zo vredig bij dat het lijkt alsof zijn overlijden al heeft plaatsgevonden. Het lijkt alsof de hemel boven zijn bed is opengegaan en hij in alle liefde ontvangen wordt. Als de pastoor het ritueel beëindigd zegt Michiel dat hij nu kan sterven. En ik kan voelen wat hij zegt. Hij hoeft niets meer te doen, het is al geschied. En dan gaat ineens mijn telefoon; de zorg bij een andere gast gaat verder en mijn hulp wordt ingeroepen. Wat een timing. Dankbaar om deelgenoot te mogen zijn geweest van dit bijzondere ritueel verlaat ik de kamer. In de dagen die volgen zie ik een andere Michiel dan die een aantal dagen daarvoor binnenkwam. In korte tijd heeft hij zijn sterven geaccepteerd. Hij wil zelfs alles goed geregeld hebben voor als hij er niet meer is. Samen met zijn partner bereid hij de afscheidsmis voor tot in de puntjes. Michiel houdt van organiseren en van schoonheid. Zijn afscheid zal er ook zo eentje worden. Als ik zijn kamer voorbij loop hoor ik muziek uit zijn kamer komen. ‘Dit is de muziek die te horen zal zijn als ik de kerk wordt uitgedragen. Je komt toch wel, hé?’ roept hij. Die dag had ik niet verwacht dat ik een week later in de kerk zou zitten en zou zien dat Michiel de kerk uitgedragen werd. De dood kan toch nog onverwacht snel komen.

De Alchemie van Acceptatie

Af en toe kom je van die dingen tegen waarvan je van te voren niet had kunnen bedenken, dat ze je zouden kunnen overkomen. Op het gebied van sterven dacht ik dat weinig me nog van slag zou kunnen brengen. Tot die ochtend in april waarop ik Rene ontmoet.

Ik kom Rene op gang tegen en stel me aan hem voor. Tegelijkertijd voel ik een gevoel van misselijkheid opkomen. Met zijn rechteroog kijkt hij me vriendelijk aan. Het linkeroog, echter, wordt door een grote tumor omhoog geduwd en zorgt voor een vreemde aanblik. Na een paar woorden te hebben uitgewisseld gaan we ieder weer onze eigen weg. Ik ga me meteen verdiepen in zijn ziekte en de wijze waarop hij kan overlijden. Een blow-out, een fatale bloeding, behoort tot de mogelijkheden. Op zoek naar protocollen op internet lees ik: een blow-out is een van de meest dramatische situaties in de palliatieve zorg voor patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied. Het heeft een zeer grote impact op de naasten van de patiënt en de zorgverleners. De fatale bloeding betekent in dit geval dat de tumor door de sterke groei de halsslagader openscheurt. De bloeding, kloppend als de polsslag, spuit zowel in de longen als uit het lichaam.

Vanaf dit moment heeft de angst me te pakken. Rene staat een verschrikkelijke dood te wachten die ook nog eens traumatisch is voor de mensen die het meemaken. Stel je voor dat het in de keuken gebeurt? Het enige waar ik nog aan kan denken is hoe we dit kunnen voorkomen. Hoe kunnen we de schade tot een minimum beperken? We hebben injecties met midazolam en morfine klaarliggen. Zijn witte beddenlakens zijn vervangen door donkere.  Ook een stapel zwarte handdoeken ligt klaar om het bloed te stelpen als het mocht gebeuren. Maar hoeveel aandacht we ook aan de voorbereiding besteden, de angst blijft. Ik vind mezelf niet ervaren genoeg om dit soort sterfgevallen te kunnen begeleiden. En de angst blijft niet beperkt tot de uren van mijn dienst. Het begint zo’n deel van mijn leven uit te maken dat ik niet meer kan genieten. Elke dag kijk ik in mijn agenda wanneer mijn volgende dienst is. Ik hoop zelfs dat Rene niet meer leeft als mijn dienst begint. Om dit soort situaties het hoofd te kunnen bieden moet je wel heel veel ervaring als verpleegkundige hebben, bedenk ik. Mijn zeven jaar ervaring in dit werk is zeker niet voldoende. Zelfs ‘s avonds in bed kan ik de angst in mijn lichaam voelen. Allerlei oefeningen die ik in de loop der jaren heb geleerd om stress te reduceren probeer ik uit, maar niets helpt. En ik wil zo graag dat het anders is, dat ik me normaal tot hem kan verhouden, maar het lukt me niet. De angst neemt het van me over.

Tijdens een dienstoverdracht ontmoet ik een jonge verpleegkundige.  Ze is drieëntwintig jaar en heeft ooit een blow-out meegemaakt toen ze in haar eentje in een verpleegtehuis een nachtdienst draaide. Ze is ontspannen over de hele situatie. Zij heeft een manier gevonden om er in alle rust mee om te gaan en gewoon haar werk te doen. Het is dus mogelijk, bedenk ik me, maar hoe? Op een dag vraagt een vriend me mee te gaan naar een tentoonstelling maar ik voel de angst weer zo tekeer gaan dat ik hem laat weten niet mee te kunnen. Zolang ik me zo voel kan ik er geen plezier aan beleven. Zoekende naar een oplossing vraagt hij of hij een oefening met mij mag doen om te kijken of ik anders met de situatie kan omgaan. ‘Ja natuurlijk’, zeg ik. ‘Heel graag zelfs!’ Vervolgens vraagt hij me het meest nare scenario te beschrijven, in alle geuren en kleuren. Ik zie het helemaal voor me en vertel precies wat er zou kunnen gebeuren. Ik zit er helemaal in. Het gebeurt voor mijn geestesoog en vertel wat ik zie. Daarna zijn we beide even stil. En dan zegt hij: ‘Dit wat je net hebt beschreven gaat gebeuren. Kun je dat accepteren?’

Op het moment dat hij dat zegt, verandert er iets in mij. Ik zie ineens dat ik al die tijd de angst heb weggeduwd. Dat ik alle energie heb besteed aan het voorkomen van de situatie. Het mag niet gebeuren. En als we dit en dit doen, dan zal het niet gebeuren. De woorden ‘Het gaat gebeuren’ zorgt voor een verschuiving, voor een enorme rust. Het gaat gebeuren en ik maak er deel vanuit. Er valt niets meer weg te duwen. Het gaat gebeuren.

Door de oefening accepteer ik de realiteit en dat is een grote verandering. Een verandering van ‘dit mag niet gebeuren’ naar ‘ja, het gaat gebeuren en ik ben er voor hem als het gebeurt’. De angst in mijn lichaam verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik ben weer ontspannen en helemaal aanwezig. Ik dank mijn vriend voor de bijzondere oefening en het mooie inzicht en vervolgens gaan we naar de tentoonstelling. Die dag is er iets in mij veranderd wat ook meteen een invloed heeft op mijn contact met Rene. Ik merk dat ik beter contact met hem krijg. Ik ben aanwezig bij de gesprekken met de huisarts. Ik raak hem aan en mag hem helpen; iets dat hij voorheen niet toestond. De dood is overigens niet bespreekbaar met hem. Tot zijn laatste adem blijft hij vechten voor genezing. Ook dat heb ik te accepteren. Ik accepteer het ergste scenario en daar ben ik deel van geworden. Acceptatie en het omarmen van de realiteit is de sleutel voor mij.

Op bezoek bij Xenia (VN)

Op bezoek bij een hospice voor jonge mensen: ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list’

Huis Xenia in Leiden is het enige hospice voor jongeren en jongvolwassenen in Nederland. Hoe gaan deze jonge mensen om met de naderende dood? Journalist Rhijja Jansen logeerde er een aantal nachten en zocht het uit.

‘Wow, wat heftig!’ is het eerste wat ik hoor als ik vrienden vertel dat ik een midweek ga logeren in een hospice voor mensen tussen de 18 en 40 jaar. Op zich is hun reactie begrijpelijk: de dood is iets waar je niet graag dichtbij bent. En al helemaal niet als het om stervende jonge mensen gaat. Want als je jong bent hoor je te studeren, een gezin te stichten, carrière te maken of te backpacken tot je erbij neervalt. Toch?

Ik ga drie nachten logeren in Xenia, het enige hospice in Nederland voor jongvolwassenen. Omdat ik wil weten hoe het er in dit unieke hospice aan toegaat, en hoe de jonge patiënten omgaan met de dood. Als vrijwilliger zal ik meehelpen bij de zorg. Het hospice is een initiatief van directeur Jacqueline Bouts, die als kinderverpleegkundige regelmatig bij ongeneeslijk zieke jongeren thuiskwam. Het viel haar op dat er hospices zijn voor kinderen en ouderen, maar de groep tussen de 16 en 40 jaar oud heeft geen eigen plek.

Ook zag zij in hospices voor ouderen hoe er op de jonge stervenden werd gereageerd: ‘Je merkt dat veel mensen – ook zorgmedewerkers – ervan schrikken en in een soort kramp schieten. Ze gaan heel bezorgd doen, want ze vinden het heftig dat iemand zo jong doodgaat. Daar heb je als terminale jongere niet veel behoefte aan. Want je wil je zelfstandigheid zoveel mogelijk behouden en hebt al genoeg aan je hoofd.’ Jacqueline vond dat er voor deze doelgroep óók een plek moest komen, dus begon ze vijf jaar geleden hospice Xenia in Leiden. Jacqueline nodigt me uit op de jaarlijkse barbecue van het huis, ‘zodat je iedereen alvast kunt ontmoeten’.

HELEMAAL KAAL
Klokslag half zes wandel ik de prachtige tuin binnen van Xenia, waar vooral de reusachtige beuk in het midden een blikvanger is. Het wemelt er van de vrijwilligers – Xenia heeft er ongeveer honderd – en ik moet me concentreren om de gasten – zoals de patiënten van het hospice steevast worden genoemd – te kunnen ontdekken.

Momenteel zijn vijf van de zes bedden in Xenia bezet. Cindy (21) en Emma (31) hebben kanker, Clim (30) heeft een hersentumor, Frank (36) en Martijn (29) hebben een progressieve spierziekte. Cindy valt meteen op: ze is met bed en al in de tuin gezet, haar moeder op een tuinstoel ernaast. Ze roken samen een sigaret, Cindy is vrijwel helemaal kaal.

Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. ‘Ik ben benieuwd naar je interview skills,’ zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken.
‘Zal ik je iets meer in de zon zetten?’ vraagt een vrijwilliger. ‘Nee,’ zegt Cindy resoluut. ‘Dan verbrand ik, door de chemo.’ Cindy heeft een zeldzame vorm van botkanker. De tumor zit op haar ruggenmerg, waardoor ze met een dwarslaesie in bed ligt. Als ze de sigaret naar haar mond brengt, glijdt haar mouw omhoog en is de tatoeage op haar pols te zien: twee hartjes naast het woord Mom.

Trots toont ze de rest: de naam Ricardo met twee vlindertjes op haar onderarm: ‘Voor mijn broertje, die is overleden aan wiegendood,’ haar tante en vader op haar bovenarm, ‘allebei overleden aan kanker,’ en haar opa op haar borst: ‘Ook kanker.’ Even verderop zit gast Emma op een bankje in de zon, ingeklemd tussen twee vrijwilligers met wie ze praat. Haar gele huid steekt fel af tegen de roze badjas die ze draagt: leverkanker.

Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. ‘Ik ben benieuwd naar je interview skills,’ zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken. Een eindje verder draait kookvrijwilliger Wim de hamburgers op de barbecue om. Dankbaar, dat vindt hij van het werk in Xenia. En hij vindt de gasten geweldig. Frank bijvoorbeeld, die laatst een avontuur meemaakte: ‘Hij ging met de trein naar zijn ouders in Hoofddorp, maar de conducteur die hem met zijn rolstoel naar buiten zou helpen was hem vergeten. Daar kwamen ze pas achter op het eindpunt van de trein, in Lelystad.’ Er wordt smakelijk gelachen.

Een andere vrijwilliger: ‘Laatst bracht Frank zijn moeder naar het station, tijdens Leidens Ontzet. Superdruk in de stad natuurlijk. Maar Frank reed op zijn dooie gemak met zijn rolstoel dwars door de Taptoe optocht heen.’ Even later komt het onderwerp van gesprek aanrijden in zijn elektrische rolstoel. Stralende glimlach, felblauwe ogen, zijn donkerblonde haar in een hipsterknot.

Als ik knullig probeer om Frank een hand te geven, blijft deze slap liggen. Frank heeft de spierziekte ALS, waardoor bijna zijn hele lichaam verlamd is. Alleen de spieren in zijn gezicht functioneren nog, alhoewel praten niet meer echt lukt. Dat doet hij met een Toby, een spraakcomputer die hij met zijn ogen bedient. Op zijn 26e hoorde Frank dat hij ALS heeft. De meeste ALS-patiënten hebben nog vijf jaar te leven. Frank verslaat met zijn 36 jaar alle statistieken. Als ik hem vraag naar het incident met de trein, laat hij een heel verhaal hierover zien op zijn Toby. ‘Je schrijft goed,’ zeg ik. Frank vertelt dat hij een boek aan het schrijven is: er staan inmiddels 70.000 woorden op de teller. ‘Ik ben nu aan het bijschaven,’ lees ik op zijn Toby. Weer die ontwapenende glimlach.

Er klinkt luid gezang uit de tuin naast Xenia. Het hospice ligt in het centrum van Leiden, pal naast een studentenhuis. Wapperende armen van de buren steken boven de schutting uit. ‘Vind je het niet vervelend, dat lawaai?’ vraag ik aan Frank als ik hem zijn tweede biertje via een rietje geef. ‘Nee,’ schrijft hij, ‘ik vind het wel leuk.’ Ik verlaat de barbecue met dubbele gevoelens. Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice?

LEVENSBEKORTENDE ZIEKTEN
Een week later rol ik mijn koffer over het grindpad van de tuin voor mijn logeerpartij. Jacqueline brengt me naar een kleine, lichte kamer waar ik de komende nachten zal slapen. ‘Dit is de logeerkamer, waar familie slaapt als iemand bijvoorbeeld slecht ligt,’ vertelt ze, ‘maar daar is nu geen sprake van.’ Xenia blijkt niet alleen een ‘sterfhuis’ voor jonge mensen te zijn, ook jongvolwassenen met een levensbekortende ziekten zijn er welkom. Daarnaast biedt Xenia logeerzorg voor een aantal mensen om hun ouders te ontlasten.

Op de gang kom ik een jongeman tegen die er wat verloren bijstaat. Zijn hoofdhuid is door zijn dunne donkerblonde haren zichtbaar, hij heeft een verlegen, afwezige blik. Het is de 29-jarige gast Clim, die een hersentumor heeft. ‘Vraag hem maar niets,’ zegt Jacqueline later over hem, ‘de laatste tijd is hij erg onrustig. Daarom is er dag en nacht een van zijn ouders bij hem in de buurt.’ Als we even later allemaal aan de grote tafel in de eetkeuken zitten, zit de moeder van Clim inderdaad achter ons op de bank. Een kleine, lieve, elegante vrouw met een zachte stem en Limburgs accent. Ze verliest haar zoon geen moment uit het oog. ‘Wil je aardappeltjes?’ vraagt Clim zacht, en hij heeft me al opgeschept. ‘Ook een hamburgertje? Boontjes?’ Even later deelt hij servetjes rond.

Ook gast Martijn (29) zit aan tafel. Door de spierziekte Duchenne is hij verlamd. Vrijwilliger Marijke geeft hem te eten. Frank heeft al eerder gegeten, want hij gaat vanavond naar zijn vriendin in Den Bosch, met de trein. ‘Veel succes!’ roept vrijwilliger Marijke als Frank met zijn rolstoel naar buiten rijdt. ‘Hoezo succes?’ vraagt Martijn scherp. Marijke aarzelt: ‘Nou ja, gewoon. Het is toch knap dat hij dat kan, zo in zijn eentje met de trein?’ zegt ze. ‘Hoezo, dat doet hij toch vaker? Daar heeft hij toch geen succes voor nodig?’ antwoordt Martijn. Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia.

De volgende ochtend mag ik met de verpleegkundige meelopen als hij Frank uit bed haalt. Wanneer we de slaapkamer binnenkomen, treffen we Frank in diepe slaap aan. Hij is vannacht om half drie teruggekomen van zijn date, vertelt verpleegkundige Marijn. Franks neus ligt vlakbij de alarmknop, zodat hij hiermee een zorgmedewerker om hulp kan vragen. Op de tv staat de serie Family Guy aan. ‘Hij slaapt beter met geluid op de achtergrond,’ verklaart verpleegkundige Marijn, terwijl hij een naakte Frank met de tillift uit bed takelt.

Het ziet er allemaal wat heftig uit, maar Marijn heeft me van tevoren gewaarschuwd: Frank wil niet met handschoentjes aangepakt worden, en de gasten in Xenia zijn leidend. Wanneer Frank in bad ligt en de bubbels aan gaan, sluit hij gelukzalig zijn ogen. Even later kleden we hem aan. Op zijn sokken staan klavertjes vier. Frank kijkt naar zijn rolstoel. ‘Volgens mij mag je er even in rijden,’ zegt verpleegkundige Marijn met een glimlach. Frank knippert één keer met zijn ogen, inmiddels weet ik dat dit ‘ja’ betekent. Als ik even later rondjes draai in zijn elektrische rolstoel, valt me de kilometerteller op. Drie maanden geleden stond hij op 0, nu staat er 338 kilometer op.

NOG NIET OPGEGEVEN
Ook de andere gasten worden uit bed gehaald. In de keuken speelt gast Emma Scrabble met een vrijwilliger. Dan klinkt er plotseling hartverscheurend gehuil door het gebouw: Cindy. Ze wordt in bed gedraaid, wat door de doorligwonden op haar rug een gruwelijk pijnlijke gebeurtenis is.

Emma blijft ongestoord naar het Scrabblebord kijken en legt het woord ‘Dodemansritjes’. De drain die overtollig vocht uit haar buik afvoert naar een doorzichtige zak, hangt naast haar. Ze houdt de zak omhoog, het vocht heeft een opvallend gele kleur: ‘Kijk,’ zegt Emma, ‘het is net Redbull. Ik heb nu al vleugels.’

Even later wordt Cindy met bed en al de tuin in gereden zodat ze kan roken. Ze draagt een hoofddoek in panterprint, in haar ooghoek glimt een traan. ‘Ik ben heel blij met Xenia,’ vertelt ze, ‘het voelt als een grote familie, iedereen is lief voor je.’ Ze trekt aan haar sigaret. ‘Maar ik ben hier tijdelijk. Als ik straks beter ben, wil ik weer gaan paardrijden,’ vertelt ze, ‘vroeger deed ik dat vaak, op het strand. Het staat nu even on hold.’

Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. ‘Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken.’

In tegenstelling tot de andere gasten hebben de artsen Cindy nog niet opgegeven. Ze krijgt twee verschillende chemokuren die haar zeldzame vorm van botkanker eronder moeten krijgen. ‘Ik moet me focussen op beter worden,’ antwoordt ze als ik vraag of ze bang is om dood te gaan, ook omdat haar vader en opa eraan overleden zijn. Ze zwijgt even. ‘Maar ik heb wel vaak dezelfde nachtmerrie. Dan droom ik dat mijn familie afscheid van me neemt, zak ik langzaam weg en ben ik er echt niet meer. Dat is vreselijk en dan bel ik mijn moeder.’

Cindy is nog maar een paar maanden in Xenia en heeft er nog geen sterfgevallen meegemaakt: ‘Ik ben daar ook niet bang voor. Straks is Emma er niet meer, maar dat kan ik naast me neerleggen. Je kunt maar beter een leuke tijd met elkaar hebben, zolang iemand er nog is.’

Als ik Cindy’s bed weer naar binnen rijd, komen we langs een fotowand met stralende jonge mensen die zijn overleden in Xenia. Cindy kijkt de andere kant op.

PILOOT BIJ KLM
Die avond breng ik gemberthee bij een van de gasten. Hij kijkt de serie The Walking Dead op Netflix. ‘Durf jij die te kijken?’ vraagt hij. Ik schud mijn hoofd. ‘Nee, véél te eng. Die serie kijken zou mijn dood worden.’

Nadat ik de kamer heb verlaten, sla ik nog net niet met mijn hoofd tegen de muur. Vrijwilliger Wim sust me: ‘Ik maak ook wel eens stomme opmerkingen. Laatst zei een gast: “Ga lekker zitten,” ik antwoordde: “Nee, staan is gezonder.”’

Ik neem een kijkje op de kamer van Frank, die aan het chatten is met zijn vriendin. Boven zijn computer hangen vrolijke foto’s van hem met zijn drie jonge kinderen. Ze komen morgen langs, en daar heeft Frank zin in. Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. ‘Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken,’ zegt hij.

Toen hij hoorde dat hij ALS had, was Frank piloot bij KLM. Hij vertelt dat hij vooral verbaasd was toen hij diagnose kreeg. ‘Ik ben niet snel verdrietig en al helemaal niet boos,’ laat hij me via zijn Toby weten. ‘En ik ga nog lang niet dood. Als mensen me op straat zien, vinden ze me vast zielig. Maar ze moesten eens weten! Ik ben heel verliefd. Ik ben een gelukkig mens.’

DIERBARE GESPREKKEN
Het is in Xenia een komen en gaan van vrijwilligers en zorgmedewerkers. Ik ontmoet in de vijf dagen dat ik er ben kookvrijwilligers, gastvrouwen, zorgvrijwilligers, verzorgenden en verpleegkundigen. Bijna allemaal zijn ze het over één ding eens: werken voor Xenia is dankbaar en betekenisvol, maar met de jonge gasten praten over de dood is vrijwel onmogelijk.

Op een middag praat ik erover met verzorgende Pim, een 59-jarige goedlachse, geïnteresseerde vrouw met grijze krullen die alle kanten op springen. We zitten aan de grote eettafel in de lichte eetkeuken. Pim heeft eerder met terminale ouderen gewerkt en merkt duidelijk verschil tussen oud en jong: ‘Ouderen praten meestal makkelijker over de dood. Bij jongeren gaat er al snel een muur omhoog.’

‘Ik denk dat dat instinctief is,’ vult haar collega aan, die erbij is komen zitten, ‘ze willen het niet, ze accepteren het niet. Er was een gast die een enorme tumor had, die zelfs uit zijn mond stak. Maar hij wilde niks over de dood horen.’

‘Waarschijnlijk komt het door onze cultuur,’ zegt Pim, ‘in sommige culturen wordt de dood omarmd, maar bij ons is doodgaan iets waar we liever van wegblijven, een taboe. We doen er alles aan om de dood met medicatie en behandelingen uit te stellen. Pas als iemand heel oud is, is er een beetje acceptatie: “Oh hij was tachtig? Mooie leeftijd.” Maar is het zo erg om jong dood te gaan? Ik denk van niet. Ook jong sterven hoort bij het leven. Het gebeurt,’ ze haalt haar hand door haar grijze haar, ‘bij een jong iemand die sterft, kun je kijken naar het leven dat hij misloopt, maar ook naar het geweldige leven dat hij had, en nu nog steeds heeft.’

Later vertelt Jacqueline me dat het verblijf in Xenia jongeren makkelijker laat praten over de dood. ‘Er kwam hier bijvoorbeeld een jongen wiens ouders aanvankelijk niet blij waren dat hij in een hospice terechtkwam. Na zijn overlijden hebben ze me bedankt: doordat hier mensen overlijden, had hun zoon een minder hoge drempel om over de dood te praten. Daarvoor lukte dat helemaal niet. Ze waren blij en dankbaar dat ze die dierbare gesprekken alsnog hebben gehad.’

EINDSTATION
De volgende dag is het druk in Xenia. De kinderen van Frank stuiteren rondom een paal in de eetkeuken, en een kunstenaar met een hond komt wat schilderijen ophalen die in Xenia hangen. Het valt me op dat de dood in dit hospice niet zo aanwezig is als ik dacht. De gesprekken gaan over de laatste voetbalwedstrijd of vakantie, de gasten leven bij de dag. Hun leven speelt zich grotendeels af binnen de poorten van Xenia, maar toch maken ze geen gedeprimeerde indruk. ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list,’ aldus Jacqueline.

Ik tref Els, de moeder van Clim, in de tuin naast de beuk. Ze zit met haar gezicht in de zon, de ogen gesloten. Haar zoon Clim ligt binnen nog te slapen. Ze vertelt me dat Clim drie was toen de hersentumor werd ontdekt. Ze beschrijft met zachte stem de lange weg van onderzoeken, behandelingen, operaties en uitzaaiingen. Maar er waren ook goede jaren: Clim ging naar de middelbare school, ging op kamers en deed een beroepsopleiding tot autoverkoper. Hij was in groepen de gangmaker en ging graag naar wedstrijden van Ajax.

Tot hij fysiek weer sterk achteruitging en de genadeloze diagnose luidde: hij heeft nog één maand tot een jaar te leven. Zo kwam hij een paar maanden geleden in Xenia terecht. Els moest wel aan het idee wennen dat Xenia het eindstation is voor haar zoon: ‘We zijn ontzettend blij met Xenia, ze zijn hier heel lief en het gebouw is prachtig. Maar Clim vindt het wel moeilijk dat het leven eindig is voor hem. Soms roept hij dat wel eens: “Ik wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.” Dan breekt mijn hart.’

Ze vertelt dat ze graag met haar zoon over het levenseinde wil praten, maar dat dat niet echt lukt: ‘Hij wordt er angstig van. Ik weet zeker dat hij er wel aan denkt, maar hij is er alleen in zijn hoofd mee bezig. En dat is voor niemand echt goed. Ik hoop dat hij op een gegeven moment in een fase komt dat hij vrede kan hebben met de situatie. Dat we het erover kunnen hebben, zodat hij een beetje ruimte in zijn hoofd krijgt. Om de paniek er een beetje vanaf te halen.’

Dan komt Clim in zijn grijze pyjama naar buiten. Hij huilt. Els staat meteen op en trekt hem dicht tegen zich aan. Ze sust hem in Limburgs dialect.

De kinderen van Frank kijken inmiddels filmpjes op een iPad, terwijl hun vader er een tikkeltje verloren ernaast zit. ‘Ik krijg ze nooit van die beeldschermen af,’ schrijft hij op zijn Toby.

SPUUGZAKJE
Op de laatste avond van mijn verblijf in Xenia ben ik tamelijk uitgeput van alle indrukken en lig ik vroeg in bed. Maar als ik in de eetkeuken wat drinken uit de koelkast wil pakken, zie ik opeens gast Emma verdwaasd middenin de woonkamer staan. ‘Ik kan niet slapen,’ zegt ze, ‘ik wil even buiten zitten.’ Ik loop direct met haar mee de tuin in en leg een kussentje op een tuinstoel waar ze zich langzaam op laat zakken. Met in de ene hand de zak met gele vloeistof en in de andere hand een aansteker, probeert ze een mentholsigaret aan te steken: ‘Toen ik hoorde dat de kanker naar mijn longen is uitgezaaid, ben ik begonnen met roken,’ zegt ze stoïcijns. Als ik haar vraag of ze alleen wil zijn, schudt ze haar hoofd. ‘Ik vind het wel fijn als je even bij me komt zitten.’

Terwijl we samen naar de beuk staren, zegt Emma: ‘Ze denken dat ik nog drie maanden te leven heb. Ik weet niet of ik dat haal.’ Ik vraag haar of ze bang is. ‘Nee. Dat ben ik eigenlijk nooit geweest,’ antwoordt ze. Ze vertelt dat ze 21 jaar was toen ze de diagnose leverkanker kreeg. ‘Ik was in shock. En daarna heel verdrietig. Nu ben ik eraan gewend.’ Ze kijkt me aan. ‘Ik moet braken, heb je een spuugzakje?’

Uit de eetkeuken gris ik snel een plastic Vomartas uit een la. Ik houd hem voor Emma terwijl ze er stilletjes in braakt. ‘Ik heb gisteren bloed gespuugd,’ zegt ze, ‘ik voel me echt heel slecht.’ Haar sigaret raakt bijna mijn trui als ze opnieuw in de zak braakt. We gniffelen erom. ‘Wel een mooi einde,’ zegt Emma droog. ‘Jazeker,’ antwoord ik, ‘met een knal.’ Voordat Emma weer naar bed gaat, zegt ze: ‘Ik maak me geen zorgen over mezelf. Misschien omdat ik erger heb meegemaakt. Of omdat ik niet weet hoe het gaat worden.’ Ik knoop de Vomartas dicht en ga naar bed.

Een paar uur later schrik ik wakker van geschreeuw. ‘Help! Help!’ Emma. Ik spring uit bed en ren op mijn blote voeten naar haar kamer. Ik wil helpen, maar ben tegelijkertijd bang voor wat ik aan zal treffen. Straks gaat ze dood. Emma zit geknield naast haar bed. Ze houdt de draad van haar zak met geel vocht vast. ‘Ik zit in de war. Ik kan niet opstaan,’ kreunt ze. Ik ren al naar beneden om de nachtverpleegkundige te halen. Samen helpen we Emma in bed. ‘Mag het licht aan?’ vraagt Emma. ‘Ik kan niet meer lopen.’ ‘Tuurlijk kun je lopen Emma,’ zeg ik zacht, ‘maar je hóeft nu niet te lopen. Ga maar lekker slapen. Doe je ogen maar dicht.’ ‘Dankjewel,’ zegt Emma. Ze sluit haar ogen en valt in slaap.

EEN HEEL FIJN LEVEN
De volgende dag is het tijd om naar huis te gaan. Ik loop bij iedereen langs om gedag te zeggen. Ik stel Emma uit tot het laatst. Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan ‘Hou je taai,’ terwijl ik haar gele hand vastpak. Een week later is ze er niet meer.

Ruim een maand later stap ik de tuin van Xenia opnieuw binnen. Zónder rolkoffer, want ik kom dit keer alleen langs om te kijken hoe het met iedereen gaat. Als ik met Jacqueline aan de grote tafel in de eetkeuken zit, hoor ik dat niet alleen Emma, maar ook Clim is overleden.  Hij kreeg een week geleden een epileptische aanval. Epilepsie treed regelmatig op bij patiënten met een hersentumor.

Als Jacqueline terugdenkt aan Emma’s laatste dagen, glimlacht ze. ‘Ik heb niet vaak meegemaakt dat iemand zo kalm en berustend was in de laatste dagen. Ze was zó rustig en statig. Ze lag erbij als een prinses.’ Vaak hebben de jongeren weerstand als ze overlijden, vertelt Jacqueline. ‘Ze willen tot aan het einde écht niet dood. Maar je moet niet denken dat de dood in een vormpje te drukken is,’ benadrukt Jacqueline: ‘ik heb ook genoeg jonge mensen gezien die wél vrede met het einde hadden.’
Zo kan ze zich de 26-jarige Burçin, met kanker, nog goed herinneren: ‘Zij had een heel fijn leven gehad: een leuke studie, vrienden en familie en een mooie baan bij Apple in Londen. Dat ze kanker had, was pech, vond ze. Maar haar leven was ook zo vervuld en goed. Het was heel bijzonder en mooi om die berusting te zien. Dat het oké is om dood te gaan, ook als je jong bent.’

Volgens Jacqueline maakt het taboe op jong doodgaan het niet makkelijker voor jonge mensen die terminaal zijn. Ze is soms verrast door de foto op de kist. ‘Dan zie je hoe iemand er eigenlijk uitzag, voordat hij ziek werd. Wat is er in godsnaam met jou gebeurd, denk ik dan. Je zie wat er allemaal uit de kast is gehaald om het leven te redden of te verlengen.’ Want ook in de medische wereld lijkt er een taboe op jong sterven te liggen. ‘Bij sommige mensen is het gezicht door de medicatie op het eind helemaal vervormd. Ik vraag me af of je zo je laatste stukje wilt invullen.’

Op de kamer van Clim ligt nu een nieuwe gast: de 22-jarige Jordy. Een vriendelijke vrolijke jongen uit Enschede, die met veel plezier in het magazijn van een doe-het-zelfwinkel werkte, tot hij last kreeg van kramp in zijn been. Het zal wel spierpijn zijn, dacht hij: ‘Dat bleek uiteindelijk een tumor te zijn die is uitgezaaid naar mijn longen,’ vertelt hij. Twee maanden geleden is zijn linkerbeen geamputeerd. Nu moet hij nog elf chemo’s tot zijn longen geopereerd worden. In de tussentijd verblijft hij in Xenia.

‘Ik had een heel ander beeld bij een hospice,’ vertelt Jordy, ‘want in een hospice gaan mensen dood, en ik ga niet dood. Maar het is hier heel anders dan ik had verwacht. Er hangt een goede sfeer en iedereen is heel aardig, geen vraag is ze te gek. Hier voel ik mezelf, in plaats van patiënt.’ Jordy probeert van dag tot dag te leven en kijkt niet te veel vooruit. Al is er één ding waar hij zich wel op verheugt: ‘Met kerst ben ik weer thuis. Daar ga ik voor.’

RHIJJA JANSEN
Dit is het eerste verhaal voor Vrij Nederland van journalist en schrijver Rhijja Jansen. Ze werkt voor diverse vakbladen voor de zorg en schreef voor VIVA, Het Parool en Volkskrant Magazine.

Een goede dood

‘Vanuit welke religie werk jij eigenlijk?’ vroeg iemand mij tijdens een workshop die ik gaf. De vraag overviel mij omdat het geen issue voor mij is. Als ik iemand begeleid in het sterven dan stem ik af op waar de persoon zit. Ik leg niets van mijn gedachtegoed zomaar op. Is iemand Katholiek dan ga ik zonder problemen mee in zijn of haar rituelen. Is iemand Antroposoof dan ga ik daar net zo makkelijk in mee. Dit gaat mij gemakkelijk af omdat ik ervan uitga dat onder alle religies dezelfde ‘waarheid’ ligt. De verschillen in religie worden voor mij hoofdzakelijk bepaald door de cultuur waarin ze tot uiting zijn gekomen. Het zijn met name de mystieke takken van de verschillende religies waarin ik de overeenkomsten aantref en me makkelijk toe kan verhouden. Bij het vormen van mijn gedachten over het leven en de dood staan persoonlijk onderzoek en ervaringen voorop. Een aantal monistische ervaringen hebben ertoe geleid dat ik me in de mystiek thuisvoel. Concepten als ziel en reïncarnatie zal ik niet snel gebruiken omdat ik die zelf niet heb ervaren.

De afgelopen tien jaar heb ik mogen ervaren dat er zoiets bestaat als een ‘goede dood’. Het vergt enige voorbereiding om goed dood te kunnen gaan. Ars Moriendi werd het in de 14e eeuw genoemd; de kunst van het doodgaan. De woorden passen wat mij betreft nog precies alleen de context waarin ze gezegd werden en worden is in de loop der eeuwen erg veranderd. Van een sterk religieus sterven naar een in mijn ogen meer humaan sterven. Ik hoorde verpleeghuisarts en schrijver Bert Keizer ooit in een interview zeggen ‘Doodgaan hoeft helemaal niet zo moeilijk te zijn’ en daar zou ik aan willen toevoegen ‘Doodgaan hoeft helemaal niet zo pijnlijk te zijn’. Doodgaan wordt moeilijker en pijnlijker naarmate we meer levensverlengende medische ingrepen toepassen en medicatie en machines het langzaam van het lichaam en de geest overnemen. Natuurlijk zijn er ziektes die veel pijn veroorzaken zoals pancreaskanker waarbij het zonder morfine niet uit te houden is. Voor alle duidelijkheid, in dit artikel heb ik het niet over de uitzonderingen maar over het ‘normale’ doodgaan.

Door mensen in de laatste fase van hun leven te hebben mogen begeleiden, fysiek en geestelijk, heb ik een aantal zaken opgemerkt die van invloed zijn op de wijze waarop mensen sterven. Omdat ik zelf graag de kunst van een goede dood wil verstaan, heb ik met name gekeken naar de zaken die een goede dood bevorderen:
1. Ontspanning – Geestelijke en lichamelijke spanning leiden veelal tot een ‘slechte dood’ en ontspanning tot een ‘goede dood’. Bewust zijn van geestelijke en lichamelijke spanningen en weten hoe te kunnen ontspannen helpen een goed sterfbed.
2. Angsten aangaan – Emotioneel beladen ervaringen en angsten die je in je leven niet hebt verwerkt, komen omhoog tijdens het sterven omdat je dan niet meer de kracht hebt om ze te onderdrukken. Als je er tijdens je leven wel aandacht aan besteed en naar de oppervlakte durft te laten komen, zal het je sterven verlichten.
3. Innerlijke kwaliteiten ontwikkelen – Als je sterft kun je niets meenemen van wat je in je leven hebt vergaard aan materiële zaken. Immateriële zaken, innerlijke kwaliteiten, kunnen je behulpzaam zijn bij het sterven en deze kun je tijdens je leven ontwikkelen. Ze geven je niet alleen meer levensvreugde maar zullen ze je ook meer rust geven in het sterven.
4. Mediteren – Er zijn veel overkomsten tussen mediteren en sterven. Meditatie is een goede voorbereiding om ontspannen te kunnen sterven. Ik heb een aantal mensen mogen begeleiden die meditatie ervaring hadden en hun sterven verliep rustig. In enkele gevallen was hun sterven zelfs een feest.
5. Leven en sterven op orde hebben – Afgeronde zaken geven rust, zeker op je sterfbed. Het klinkt zo vanzelfsprekend en toch zijn er nog zoveel mensen die op hun sterfbed te veel onafgeronde zaken hebben liggen dat een rustig overlijden in de weg staat. Ook het kijken naar relaties hoort hierbij; ruzies beslechten of afronden en dierbaren laten weten dat je van ze houdt. En helder hebben hoe je graag wilt sterven; wil je gereanimeerd, gesedeerd worden of euthanasie als dat van toepassing is. En heb je helder wie er voor je beslist als je dat zelf niet meer kunt.
6. Bespreekbaar zijn van het sterven – Openheid over het sterven geeft ontspanning. Als de dood bespreekbaar is dan zorgt dat niet alleen voor de stervende zelf maar ook voor iedereen die erbij betrokken is voor een ontspannen sfeer en daarmee vaak voor een mooi en intens afscheid. Een stap verder dan het bespreekbaar maken van het sterven is de acceptatie van de dood en het besef dat de dood een onderdeel van de cyclus van leven en dood is. Nog een stap verder is de dood te zien als een bevrijding van het lichaam. Dan kan er zelfs feest gevierd worden.
7. Voluit leven – Mensen die hun dromen hebben gevolgd, voluit hebben geleefd en die hun leven als zinvol hebben ervaren kunnen op het moment van sterven makkelijker accepteren dat het hun tijd is.
8. Sfeer van rust – Aangename geur en zachte, meer ambient muziek waardoor de geest niet aan de melodietjes blijft hangen. Aanwezigheid van liefdevolle mensen, die met aandacht bij de stervende zijn, zijn erg ondersteunend. Jammerende, verdrietige of ruziënde mensen zorgen voor veel onrust en maken het sterven alleen maar lastiger.
9. Sterven met bewustzijn – Voor een goed afscheid is het belangrijk helder van geest te zijn. Vaak wordt er morfine gegeven om pijn en benauwdheid te onderdrukken. Het is heel belangrijk om de juiste hoeveelheid te geven. Te veel morfine zorgt voor sufheid en verwardheid dat weer met andere medicatie bestreden moet worden. Ik heb enkele mensen begeleid die zonder medicatie het stervensproces ingingen. Zij waren tot het laatste moment bewust ookal was het lichaam al bijna gestorven. Met kleine vingerbewegingen gaven ze een reactie op vragen. Hun overlijden verliep heel vreedzaam en je zou kunnen zeggen zelfs ‘mooi’ met een glimlach om de mond.
10. Oefenen van het sterven – Er zijn bepaalde psychedelica die je een voorproefje van sterven kunnen laten ervaren. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die dit hebben gedaan hun angst voor het sterven hebben verloren en met meer vertrouwen en rust het stervensproces zijn ingegaan.

Achter bovenstaande punten gaat een hele wereld schuil waarin je veel kunt onderzoeken en ervaren. Dat heb ik de afgelopen tien jaar volop gedaan. Ik heb de ontdekkingstocht in het sterven niet alleen als vervullend maar ook als zeer verrijkend ervaren. Het lijkt wel hoe dieper ik in het sterven duik, hoe mooier het leven voor me word. En dat deel ik graag met iedereen die daar belangstelling voor heeft.

Hoe vertel je een kind dat haar vader doodgaat?

Soms kan een terminale zorgverlening van korte duur en erg intens zijn. Zo ook afgelopen week toen ik gevraagd werd in te vallen bij een man van drieënvijftig jaar met hersenmetastasen. Het zou een rustige zorg zijn. Dat kwam goed uit want na deze dienst zou ik vierentwintig uur gaan zorgen voor een andere terminale cliënt.

Rond een uur of zeven in de avond kwam ik aan bij zijn huis. De man lag buiten bewustzijn in bed en reutelde heel licht. Hij lag er rustig bij. Ik had het idee dat hij niet lang meer zou leven. Misschien zou hij wel deze nacht komen te overlijden. Van zijn vrouw, die in een stoel bij zijn bed zat en zijn hand vasthield, begreep ik dat zij er vanuit ging dat hij nog minstens een week zou leven. Dat had de huisarts vandaag nog gezegd. Hij was gewoon in een diepe slaap en hij zou straks wel weer wakker worden. Heel voorzichtig gaf ik aan dat haar man toch wel erg ver weg was, maar  dat wilde ze niet  horen. “Kijk maar hij knijpt nog in mijn hand,” zei ze.

In een gesprek twee uur later met een huisarts van de huisartsenpost drong het langzaam tot haar door. We hadden even oogcontact en ineens zei ze dat ze kon voelen dat hij niet lang meer zou leven. Ze zou haar dochtertje van een logeeradres gaan ophalen, vroeg naar bed gaan om er de volgende dag weer helemaal te kunnen zijn. Ze was doodmoe. En als er iets veranderde bij haar man moest ik haar wekken. De ademhaling van de man in de nacht was afwisselend zwak en dan weer sterk. Ook het reutelen nam iets toe. Met kneepjes in de hand leek hij te communiceren dat het oké was en dat hij geen pijn had. De soms zoekende hand leek in deze fase niet alleen gelaten te willen worden. Zijn zoon van tweeëntwintig bleef tot diep in de nacht bij hem zitten en als hij twijfelde over pijn of iets anders kwam hij me halen. We zorgden ervoor dat er telkens iemand aan zijn bed zat om bij hem te zijn. Na tweeën nam ik het van hem over. In de ochtend hervond hij weer een balans in ademen.

Ik was mijn spullen aan het pakken toen zijn vrouw mijn kamer binnenkwam. Ze zei dat ze hun dochtertje van zeven tot nu toe buiten de ziekte van haar man hadden gehouden, want hij zou immers weer beter worden. Misschien was het nu wel tijd om haar toch iets te laten weten. Het meisje was een paar dagen daarvoor erg geschrokken van de geuren en geluiden die uit de kamer kwamen waar haar vader lag. Ze durfde niet meer naar haar vader en ontweek alles wat met hem te maken had. Het lukte haar moeder dus niet meer met haar hierover in contact te komen. Of ik hun dochtertje wilde vertellen dat haar vader zou doodgaan. Deze vraag had ik niet verwacht. Ik schrok. Als ik het al zou doen, hoe en wat zeg ik dan tegen zo’n meisje van wie ik net wist hoe ze heette? En die ik net zo lief haar hond en poes eten had zien geven alsof het haar eigen kinderen waren? Ik had geen idee. Ik vroeg of er iemand anders was waar ze een goede band mee had. Oma, maar die had ook geen ingang kunnen vinden. En haar tante, die kinderpsychologe was, had haar een boekje over doodgaan voor kinderen gegeven, maar dat wilde het meisje niet inkijken. Tja, ik voelde dat ik bijna geen keus had omdat het belangrijk voor het meisje was om te weten dat haar vader zou doodgaan. ‘Had ze een huisdier gehad dat was overleden’ vroeg ik nog. Ook niet. Haar moeder riep vanuit de keuken naar haar dochter die buiten was of ze wilde komen want ik wilde haar iets vertellen. Ze zei dat ze niet kwam. “Ik kom wel naar jou toe” zei ik en liep naar buiten. Ik ging op ooghoogte gehurkt bij haar zitten erop vertrouwend dat de juiste woorden wel zouden komen. “Je pappa is heel ziek,” zei ik. ”Weet je dat?” Ze knikte. “Hij is zo ziek dat hij niet meer beter gaat worden’’. “Echt niet meer?”, vroeg ze. “Nee, hij gaat echt niet meer beter worden” zei ik. En toen wist ik even niet hoe verder. Het was even stil. “Hij gaat naar de hemel”, zei ze zacht. Ja, dat is het woord dat bij haar past dacht ik en zei “Ja, hij gaat naar de hemel”. We spraken verder over hoe ze dat vond ‘niet leuk’ en waar ze dat voelde ‘in haar hart’. “Ja natuurlijk”, zei ik. “Je vader zit ook in je hart en daar blijft hij altijd zitten. Ook als hij hier niet meer is. Mag ik mijn hand hier even neerleggen? Ze knikte van ‘ja’ en ik legde mijn hand op haar hart. Leg jouw hand hier maar neer. Voel maar. Adem er maar naar toe” zei ik. Ze legde haar hand op haar hart en voelde. En ik voelde dat het zo voor even genoeg was. Op de vraag of ze met mij naar haar vader wilde gaan zei ze: “straks”. “Oké” zei ik, “zeg maar als je er klaar voor bent, dan gaan we samen”. Daarna huppelde ze verder. Ze verzamelde allerlei geuren uit sprays en potjes in een plastic bakje, roerde het goed door elkaar en deed er nog wat water bij. Ze kwam naar me toe en zei: ‘kijk dit is voor papa’. We liepen samen naar binnen en ze hield het bakje onder de neus van haar vader. Daarna besprenkelde ze het dekbed van haar vader met het geurende water. En vervolgens ze huppelde de kamer weer uit naar buiten. De kamer had in tijden niet zo lekker geroken. Een aantal uren later, toen ik al weer bij een andere cliënt was, hoorde ik dat hij met zijn hele familie om hem heen in alle rust was overleden.

De dood als onderdeel van het leven

Ergens weten we het allemaal. We zijn sterfelijk. We gaan dood. Het lijkt er echter op dat de meesten van ons dat niet willen weten. Vroeger was de dood dichter bij en stierven meer mensen thuis. Het hele gezin was erbij betrokken en het sterven maakte onderdeel uit van het leven. Niet dat het een feestje was maar het was ‘gewoon’ en men wist zich ertoe te verhouden. Tegenwoordig sterft in Nederland zeventig procent van de mensen niet thuis maar in een ziekenhuis of verzorgingshuis. De dood is op deze manier op afstand gekomen; we kennen hem niet meer en worden er in onze geest steeds banger voor. Bang voor de pijn, voor het verlies van controle. Bang om dierbaren te belasten. Bang om na de dood te worden opgegeten door wormen of te verbranden in het crematie vuur. En bang voor het niet weten of er na de dood nog iets is. Deze angsten zijn zo sterk geworden dat we de dood hebben weggestopt. We praten er niet meer over. We weten zelfs niet meer welke woorden we kunnen gebruiken als we het er met elkaar over hebben.

Wanneer familie en vrienden rond het bed van een stervende zitten weten ze vaak niet meer wat ze moeten zeggen; niet tegen elkaar en niet tegen degene die sterft. En de stervende zelf weet ook niet goed wat hij moet zeggen en dat terwijl elke adem zijn laatste zou kunnen zijn. Zelfs huisartsen kunnen vaak de zin ‘u gaat dood’ niet uitspreken. Ik hoor hen woorden gebruiken als ‘in deze situatie’. Elke kans op overleven, hoe klein ook, wordt aangegrepen. En al die levensverlengende behandelingen houdt de dood nog meer op afstand. Zelfs als iemand het bericht krijgt ‘u bent uitbehandeld’ blijven veel mensen op een wonder hopen en willen ze de dood niet onder ogen zien. We weten dus niet meer wanneer de dood zich aandient, hoe we ons tot de dood moeten verhouden en hoe we elkaar kunnen ondersteunen in het stervensproces.

Als wij de dood niet onder ogen willen zien en ook niet de angsten die daarbij kunnen zijn, dan worden we zelf het slachtoffer van die angsten. Afgezien van het feit dat het ‘t sterven zelf bemoeilijkt, weten we niet hoe we een stervende kunnen steunen in de laatste fase van zijn leven. En volgens mij hoeft het helemaal niet zo te zijn.

In India vertelde ik dat ik mensen begeleidde bij het sterven. Ze keken me lachend aan en vroegen ‘is dat een beroep?’. In de eeuwenoude Hindoe traditie begeleidt de familie degene die sterft. En dat gebeurt veelal thuis. De familie weet precies hoe ze dat moet doen en degene die sterft geeft zich over aan het proces. En uiteindelijk wordt er na het overlijden feest gevierd. Hier in het Westen is de kennis (en de rijkdom) van het normale sterven verloren gegaan. We weten niet meer wat doodgaan is. Volgens mij is het tijd om te praten over doodgaan, om de angst die rondom doodgaan is ontstaan onder ogen te zien en te ontspannen in dat hele proces. Zodat we weten wat er gebeurt als iemand doodgaat en weten wat we kunnen doen om zowel de stervende als elkaar te steunen. Je gaat maar een keer dood en wil je dat dan niet zo aangenaam mogelijk laten plaatsvinden?

Hoe ziet ‘normaal’ sterven er eigenlijk uit? Sterven is net zoiets als bevallen; gewoon een proces. Dat we doodgaan is onvermijdelijk. Je zou zelfs kunnen zeggen dat op het moment dat we geboren worden, we de dood met ons meedragen. In die zin zijn we zwanger van de dood. En net als bij de geboorte doorloop je ook bij het sterven een aantal fases. En dan heb ik het niet over een auto ongeluk of een hartaanval maar over gewoon doodgaan van ouderdom of een ziekte die zich geleidelijk voltrekt.

Allereerst hebben mensen die sterven, vaak weinig of geen behoefte meer aan eten en drinken. Ze kunnen snel vermageren en het lichaam verandert: de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in de kassen te liggen. Normaal gesproken leidt vochttekort tot dorst, maar in de stervensfase is dit dorstgevoel niet of nauwelijks aanwezig. Omdat de lippen en de mond vaak droog zijn, kan het prettig zijn deze af en toe vochtig te maken.

Vervolgens worden mensen tijdens het stervensproces steeds meer moe. Ze slapen meer en zijn steeds minder wakker. In deze fase zou de familie kunnen leren hoe ze de stervende kunnen verzorgen: hoe en wanneer ze medicijnen moeten geven, hoe ze de stervende kunnen wassen en helpen een andere ligging aan te nemen. En ook hoe ze afstemmen met de stervende wie er op bezoek kan komen. Hoe ze de bezoeker introduceren en kijken hoe lang de bezoeker kan blijven. De huisarts zorgt er in deze fase voor dat de pijnmedicatie zo wordt afgestemd dat de stervende aan de ene kant geen pijn voelt en aan de andere kant er toch nog bij kan zijn om het proces bewust door te maken en afscheid te nemen van familie en vrienden.

En dan kan het opeens gebeuren, dat de stervende niet reageert als hij wordt aangesproken en niet wakker wordt. Dan is er ineens iets veranderd. In plaats van gewoon in slaap te vallen, is deze persoon tijdelijk buiten bewustzijn geraakt. Vaak ligt hij met zijn mond open en soms zijn de ogen half geloken. Dit is helemaal niet iets om van te schrikken. Dit hoort bij het stervensproces. In dit geval kan hij geen medicatie meer innemen wat voor de omgeving weer iets nieuws is om aan te wennen. En meestal, als hij even later weer wakker wordt, hoor je dat de stervende goed heeft geslapen. Hij merkte het bewusteloos raken niet. Het is net als in slaap vallen, dat overkomt je ook ineens. Vaak zie je in deze fase dat de stervende zijn urine en ontlasting laat lopen. Hij moet regelmatig gewassen en verschoond worden. Dat kan een professionele verzorgende doen maar fijner is het als een familielid of vriend dit kan doen.

Dus naarmate de tijd verstrijkt, slaapt de stervende meer dan dat hij wakker is. Uiteindelijk wordt hij helemaal niet meer wakker en is hij volledig buiten bewustzijn. Hij is dan zo ontspannen dat hij niet meer slikt. Hij ademt dus in en uit met een beetje slijm of speeksel achter in de keel. Vaak geeft dat een ratelend of gorgelend geluid. Ook dit is helemaal niet eng. De stervende laat ons zien, of eigenlijk meer horen, dat hij zo diep ontspannen is, zo diep buiten bewustzijn dat hij niet eens het gekietel van speeksel in de keel voelt als hij in en uit ademt. Als je weet dat de stervende hier geen last van heeft, kijk je er anders tegen aan en is het rustiger om aan te horen.

En die rust dat is iets wat een stervende goed doet. Elke onrust in zijn omgeving heeft invloed op zijn stervensproces. Het lijkt wel of de stervende precies aanvoelt of degene die naast hem zit helemaal aanwezig is of dat hij met ‘gedoe’ op de achtergrond bezig is. Als er iets speelt tussen familieleden dan is het belangrijk dit buiten de kamer van de stervende uit te zoeken. Volgens de Tibetanen, die het doodgaan eeuwen hebben onderzocht, zullen ook emotionele taferelen de stervende niet helpen in rust te overlijden. In de ruimte bij de stervende werkt iedereen mee aan een zo rustig mogelijke sfeer en steunt iedereen het stervensproces.

En tenslotte, komt er een periode van onregelmatig ademhalen. De ademhaling valt dan af en toe stil en komt daarna weer met een diepe zucht op gang. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, soms wel een halve minuut. Ook dit is voor de stervende zelf niet benauwend als het maar in alle ontspanning plaatsvindt. Het gezicht ziet er ook bij deze stokkende ademhaling vaak heel rustig uit. En dan komt er een laatste uitademing, die niet meer door een inademing wordt gevolgd. Deze fase kan zo zacht zijn dat de familie niet eens merkt dat de persoon is overleden.

Dus normaal menselijk sterven is eigenlijk een heel rustig en zacht proces; iets dat we kunnen herkennen en waar we ons op kunnen voorbereiden. En als we er meer van weten, als het gewoon wordt om over de dood te praten, dan zijn we minder bang om dood te gaan. Dan kunnen we het sterven in alle rust laten gebeuren. Dan kunnen we dankbaarheid voelen voor wat de persoon voor ons heeft betekend en wat het leven voor de persoon zelf heeft betekend. En misschien kunnen we dan uiteindelijk net als de Indiërs deze gebeurtenis vieren. Laten we de dood weer onderdeel van het leven maken.

(Veel dank aan alle stervende die ik tot nu toe heb mogen begeleiden en hun families, aan Maneesha James van Osho Sammasatie en Kathryn Mannix voor hun inspiratie.)

Het Tibetaans dodenboek is niet wat je denkt en toch…..

Tijdens mijn yoga opleiding aan het Saswitha instituut heb ik een lezing bijgewoond van Paul van der Velde, hoogleraar Hindoeïsme en Boeddhisme aan de faculteiten Religiewetenschappen en Theologie van de Universiteit Nijmegen. Jarenlang heeft hij onderzoek gedaan naar hoe wij aan de kennis van de Aziatische cultuur komen en of het wel waar is wat wij daarover denken. Tot zijn lezing ging ik ervan uit dat niet alleen iedere Tibetaan bekend was met het Tibetaans dodenboek maar dat ook iedere Tibetaan tijdens het sterven voorgelezen werd uit het dodenboek om de weg gewezen te krijgen naar het nirwana. Zijn lezing verraste me. Hij was tot de conclusie gekomen dat de teksten uit het Tibetaans dodenboek tot 1960 in Tibet alleen bekend waren bij een paar lama’s, die de nyingmatraditie van het Tibetaans boeddhisme hadden bestudeerd. En werden de teksten al voorgelezen aan stervenden, dan waren het niet deze teksten maar andere stervensteksten uit het veel omvangrijkere Bardo Thödol (vrt. Bevrijding door Horen in de Tussenstaat). Veel grotere bekendheid hadden de teksten dus in het Westen.

Hoe die vervorming van de Tibetaanse stervensteksten in het Westen tot stand is gekomen? Eind 19e eeuw bevond het Westen zich in een spiritueel vacuüm en was er behoefte aan een nieuwe bron van inspiratie. Deze inspiratie moest komen uit afgelegen gebieden zoals Tibet en India waar men vermoedde dat spirituele teksten, die eeuwenlang mondeling waren doorgegeven, na de 11e eeuw op schrift waren gesteld. Vervolgens zouden de teksten eeuwen opgeborgen zijn omdat de tijd er niet rijp voor was de ideeën te verspreiden. Walter Evans-Wentz, een leerling van theosofe Helena Blavatsky, reist in 1919 naar Azië op zoek naar zo’n ‘geheim’. In Sikkim, India, komt hij de Britse officier Cambell tegen, die een tiental manuscripten bij zich had uit Gyantse, Tibet. Evans-Wentz herkent ze als enkele van de honderden stervensteksten, die het Bardo Thödol vormen. Hij koopt ze, laat ze (slordig) vertalen in het Engels en neemt er zeven op in zijn ‘Tibetan book of the Dead’ dat in 1927 wordt uitgegeven. En daarmee begint het in het Westen een eigen leven te leiden. Carl Gustav Jung, Timothy Leary en Sogyal Rinpoche hebben op hun beurt dit boek weer gebruikt als inspiratie om hun opvattingen over het stervensproces weer te geven.

Het ‘Tibetaanse boek van leven en sterven’ van Sogyal Rinpoche dat in 1992 uitkwam heb ik nooit helemaal kunnen uitlezen. Aangezien ik makkelijker informatie opneem via beeld en gesproken woord was ik erg blij toen ik op YouTube de documentaire ‘The Tibetan Book of the Dead, the Great Liberation’ tegenkwam. In de documentaire worden de drie mogelijke tussenfasen van de Bardo Thödol uitgelegd aan de hand van een verhaal.

  • De eerste fase is op het moment van de dood. In deze diepe staat van bewustzijn verschijnt het heldere licht, een directe ervaring van de essentie. Als de stervende in staat is deze realiteit te herkennen, wordt hij onmiddellijk bevrijd en niet meer wedergeboren.
  • Als hij het licht niet herkent, begint de tweede fase. In deze fase gaat de persoonlijkheid verloren en dient zich een nieuwe realiteit aan voor de overledene. Deze keer in de vorm van een mandala van 58 boze godheden voortkomend uit zijn hersenen en een mandala van 42 vredelievende godheden voortkomend uit zijn hart. Zodra hij deze godheden herkent als zijn eigen projecties, is hij bevrijd.
  • Als de overledene ook deze realiteit niet herkent breekt de derde fase aan. Dat is de bardo van het aardse bestaan en wordt hij weer opnieuw geboren.

Of Tibetanen nou bekend zijn met de stervensteksten of niet, of het nou deze of andere teksten zijn die worden voorgelezen, ik vind het bijzonder boeiende materie. Het helpt me mijn eigen gedachten te vormen over wat er zou kunnen gebeuren als we doodgaan. Ik heb de documentaire een paar keer gezien en hoor telkens iets nieuws. Kan me zo goed voorstellen dat de teksten ondersteunend kunnen zijn als je sterft. Dat ze rust en vertrouwen geven om het stervensproces door te komen. Ook het feit dat iemand ze voorleest en dat je niet alleen in het proces bent. ’Wees niet bang. Je bent niet de enige die deze wereld verlaat. Iedereen gaat dood. Blijf niet hangen in verlangens en laat je niet verleiden hier te blijven. Je kunt niet hier blijven… houd niet vast aan het verleden. Laat los en ga’.

Wat heb ik tot nu toe zelf in meditaties kunnen waarnemen? Ik ben het witte licht wel eens tegengekomen. Sterker nog, er is een diepe meditatie waarbij ik me in het witte licht kan voelen baden. Ik, voor zover ik nog over ‘ik’ kan spreken, ga dan eerst door diamanten prisma’s heen en kan dan een tijdje verblijven in het witte licht. Dan zou je zeggen dat ik genoeg geoefend heb en dat ik er klaar voor ben als ik doodga maar ik vraag me nu weer af of mijn ervaring wel hetzelfde is als het witte licht dat er in de eerste fase bedoeld wordt. Ik heb geprobeerd dit met een meditatie leraar helder te krijgen maar ik merkte al snel dat het heel moeilijk was om woorden aan deze ervaring te geven. En stel dat ik inderdaad in staat ben om via meditatie in dat licht terecht te komen en wanneer ik doodga het licht kan herkennen als mijn essentie en meteen ‘bevrijd’ zou kunnen worden, is dat dan wat ik wil? Ervaar ik het leven als lijden zoals de boeddhisten zeggen en wil ik daarvan bevrijd worden? Voor nu zou mijn antwoord zijn dat ik graag in het witte licht hier zou willen leven. Dus niet alleen die ruime, liefdevolle, bevrijdende staat in meditaties ervaren maar gewoon in het dagelijkse leven. Is dat mogelijk? Ik ga door met mijn onderzoek. Ik ga door met oefenen. Wordt vervolgd 🙂

Documentaire The Tibetan Book of the Dead, the great Liberation